4000 € pour la recherche en faveur du syndrome de Rett

Le marché artisanal organisé pour l'association du syndrome de Rett a été un succès.

Près de 40 exposants artisans avaient pris place salle Gascogne, où l'animation bénévole était faite par Guy Eychenne, un ami. Beaucoup de solidarité, des artistes du PMPA avaient réalisé un superbe mobile avec des papillons, symbole de l'association « Les papillons de Rett, leur ouvrir les mains, c'est leur donner des ailes » Les élus, Thérèse Moizan et Guy Laurent sont venus soutenir et encourager les membres de cette association.

Le syndrome de Rett est la première cause de polyhandicap d'origine génétique en France. La quasi-totalité des malades connus sont des filles. Fin 1999, des anomalies dans le gène MecP2 sur le chromosome X ont été mises en cause, et la recherche continue pour tenter de comprendre par quel mécanisme elles provoquent le syndrome. La fréquence de ce syndrome est imprécise, elle est cependant estimée à 1 naissance sur 10 000 à 15 000, soit 25 à 40 nouveaux cas par an en France. « La recherche en pharmacologie semble avancer, en ce qui concerne les premiers essais réalisés en France sur les effets secondaires. Nous avons récolté 4 000 euros qui seront reversés pour l'association française du syndrome de Rett, ils seront une aide pour continuer la recherche de cette maladie orpheline » expliquent Héléna Soulignac et Sandrine Balza, toutes deux déléguées régionales, et maman de leur petite Léna et Héloïse, atteintes du syndrome de Rett.

Pour tout contact, renseignements et dons, tél. : 06.78.30.47.79